Flere hundredetusinde danskere lever i en hverdag med demens tæt inde på livet. Det kan være svært at håndtere, hvordan en person, som man altid har kendt, langsomt forsvinder. Det har 51-årige Lena Jensen selv oplevet. Hendes mor har i de seneste syv år levet med demens, og det har ikke altid været nemt for Lena at være i.
Af Anders Helmer Mørck
Lena venter på sin mor i cafeen på skiresortet i Norge. Efter en lang dag på pisten skal familien samles og drikke en velfortjent kop varm kakao. Lenas mor, Lizzy, er ikke den store skiløber. Hun har valgt at blive hjemme fra de sneklædte bjergtinder i trygge rammer på hotelværelset med Lenas datter. Sådan en fordeling er ganske sædvanlig, når familien Jensen tager på den årlige skiferie sammen. Men ikke alt er, som det plejer at være på turen til de norske fjelde.
For da Lena står ved caféen i bunden af resortet og venter på sin mor, sker der noget underligt. Elevatoren kommer ned, men den er tom. Lizzy er stået af på 3. sal, og efter lidt tid ringer Lena sin mor op i frustration.
Da moren griber fat i røret, forstår hun ikke helt hvad problemet er.
”Jeg sagde 0. sal. mor,” udbryder Lena en smule irriteret.
Da Lena og familien kommer hjem fra ferien, efter Lizzy flere gange har opført sig sært, bliver Lena standset af sin daværende svigerinde, som spørger:
”Tror du, hun er dement?”
En stærk relation
Den nu 51-årige Lena voksede op i Randers i en klassisk arbejderfamilie med forældre og to børn. Lenas far var nærmest konstant på arbejde. Hun husker derfor tydeligt, hvordan Lizzy var limen i familien under opvæksten.
Det gjorde også, at Lena følte sig mere fortrolig med sin mor og kunne komme til hende med alt imellem himmel og jord. Lizzy er familiemenneske før alt andet, og i Lenas barndom var moren altid i gang med en opgave, der på den ene eller anden måde hang sammen med familiens velvære.
”Hun stod for alt. Alt, der havde noget med os børn at gøre. Indkøb, rengøring og have. Og i øvrigt lavede hun også regnskab for min far. Altså, så hun har jo næsten haft et 24-7 job.”
Lenas mor blev nødt til at være til stede for familien på grund af farens arbejde. Derfor blev båndet til moren også automatisk tættere for Lena.
Lena fortæller smilende om morens opbakning til hende uanset hvad. Bl.a. havde Lena svært ved at læse, da hun var yngre. Her var det moren, som støttede Lena – og problemerne med læsningen blev en hemmelighed, som Lena holdt sig fra at fortælle sin far. En hemmelighed som Lizzy var en del af.
”Hendes lykke afhænger af andre mennesker”, fortæller Lena. For hvis familien var glad – så var hendes mor det også.
En sygdom der vokser i samfundet
Lena er ikke alene om at have et familiemedlem, som har demens. I Danmark lever 400.000 danskere med en demensramt i familien. Og det er et tal som stiger støt i de kommende år. I takt med at danskerne lever længere, vil der automatisk opstå flere demenstilfælde i fremtiden.
Ifølge Laila Øksnebjerg kan det som pårørende være meget svært at opleve, at ens kære bliver syg – både på det praktiske og relationelle plan. Laila Øksnebjerg er neuropsykolog, og specialist i bl.a. demenssygdomme og arbejder med forskellige tilbud til pårørende og personer, der er ramt af demens.
De pårørende oplever ofte at det kræver meget tid og overskud, for at man, på mange punkter, skal få livet til at fungere. Men det følelsesmæssige er mindst lige så svært og belastende. Der er ting man kan gøre for at leve bedst muligt med demenssygdomme. For mange, både personer med demens og de pårørende, er det vigtigt, men også svært, at have snakke om fremtiden, når sygdommen udvikler sig og påvirker livet endnu mere. ”Det er vigtigt at have snakke om hvilke ønsker den der er ramt af sygdommen, har til hjælp og pleje, hvilket plejehjem de kunne ønske, osv.”
Laila Øksnebjerg mener derudover, at det er vigtigt, at man i familien også får snakket med hinanden, eller andre, fx i pårørendegruppe eller hos psykolog om det følelsesmæssige. Det er vigtigt, når man er i en livssituation og en relation, hvor den ene part ændrer sig markant pga. demenssygdommen.
Det er noget, som Lena har savnet i starten af sygdomsforløbet. For hendes familie har ikke været vant til at tale om de svære følelser. Både på grund af hendes fraværende far og hendes mor, som Lena selv påpegede; ”havde hovedet i busken”.
Den frustrerede datter
Efter familiens skiferie går der år, hvor Lena flere gange prøver at få sat sin mor i demensbehandling – men uden held. Moren nægter stædigt at tage imod diagnosticeringen, hvilket gør, at Lizzy mister muligheden, for det Lena ser som dyrebar hjælp.
Else Hansen, demensfaglig dokumentationschef i Alzheimerforeningen, nikker genkendende til Lenas situation. For det er ikke unormalt, at den syge ikke vil se sin diagnose i øjnene.
”Det er uhørt almindeligt, at den der har problemerne, og som har demens, slet ikke har erkendelsen af de her problemer. For det er en del af sygdommen, at man husker sig selv, som man var for 10-20 år siden.”
Den manglende hjælp til Lizzy presser Lena. Ikke nok med at de mange praktiske ting skulle gøres, så vidste hun, at det kun gik en vej: Hendes mor bliver kun dårligere til at kunne leve det liv, som hun havde levet engang.
Ifølge Else Hansen kan det være svært for den pårørende at vide, hvordan man omgås den syge. ”De syge synes ikke selv, at de har et problem, så de har heller ikke lyst til at blive konfronteret med det. De har heller ikke lyst til at gå til lægen med det.” Det er netop den problematik, som fylder for Lena. At hendes mor undgår den uundgåelige sandhed – at hun er syg og har brug for hjælp.
Lena kæmper med to forskellige tanker, som fylder i hendes hoved. Hun vil både gerne være følelsesmæssigt til stede for moren i den svære tid. Men hun kan ikke lade være med at føle den magtesløshed, som ikke kan forlade Lena, før hendes mor bliver hjulpet på vej.
Frustrationen i Lena kommer særligt til udtryk, da hendes far dør efter kort tids sygdom. Det er som om, Lizzy ikke mærker savnet. ”Jeg har svært ved at forstå på det tidspunkt, at hun ikke er i sorg. Der må jo være noget kærlighed et eller andet sted,” fortæller Lena. Men selv om Lenas mor nu står alene i hjemmet i Randers, så fortsætter hun med at blive boende. Og hjemmehjælperne får sjældent lov til at komme ind og hjælpe.
På det tidspunkt er Lena helt udkørt – både fysisk og psykisk.
”Jeg er virkelig, virkelig træt. Jeg har stået for alt med begravelse. Og jeg er ked af at have mistet. Og jeg er ked af, at hun er, som hun er, og jeg er også vred og frustreret over det.”
Den nødvendige kommunikation
Lenas følelse af afmagt, står hun langt fra alene med. Alzheimerforeningen mener derfor, at der bør gøres noget for pårørende som Lena. ”De pårørende skal inddrages i de beslutninger der sker omkring en person, som ikke selv kan varetage deres situation,” forklarer Else Hansen. ”Vi mener, at der bør ske en lovændring, så pårørende inddrages i beslutninger, der sker omkring en person, som ikke selv kan varetage deres situation”.
I dag er det sådan, at man som pårørende ikke kan tvinge en demenssyg person til hjælp, hvis de ikke selv vil modtage støtten.
Lena er selv i tvivl, om det er vejen frem. For selv om hun har mærket afmagten på egen krop, så mener hun ikke, at man kan tvinge nogen til at tage imod hjælpen udefra.
Som pårørende kan det være tæt på umuligt at skulle snakke med en demenssyg om tingenes tilstand. Og det kan ende i nogle udfordrende følelser for den pårørende, ligesom det gjorde for Lena. ”Man kan få nogle svære følelser over for den anden part. Man kan blive irriteret, vred og frustreret – det kan endda blive til meget svære følelser som fx. afsky,” fortæller Laila Øksnebjerg.
Else Hansen er enig i, at det er vigtigt at kommunikationen er i højsædet, og Alzheimerforeningen står selv bag en tænketank, som skal samle demensramte, pårørende, politikere og fagfolk til at debattere, hvordan man bedst muligt håndterer at leve med sygdommen.
Rollerne er byttet
Lena aer sin hund Viggo, som efterhånden er blevet til det sjette medlem i familien. Smilet breder sig over hendes ansigt, når han spæner frem på stuens trægulve. Den trofaste labradoodle har været enormt vigtig for Lena, som har fået stor støtte af sin pelsede ven.
Foruden hunden, bor Lena sammen med sin familie lidt uden for Aalborg. Hendes egen familie er meget anderledes end den, hun er vokset op i. Her bliver der, modsat hendes forældre, snakket sammen om tingene i fællesskab. Og der har ikke været hemmeligheder i krogene, som dem Lena og Lizzy havde for sin far, da hun var barn.
Dialogen er vigtig for Lena. Den har været med til at gøre morens demens nemmere at kapere. Hvis ikke hun havde haft familien ved sin side, havde hun været et helt andet sted i dag.
Efter en lang og hård kamp for Lena, ender det med at hendes mor bliver overtalt til at tage på plejehjem. Det har været en kæmpe lettelse for Lena og resten af familien. Også selv om Lizzy ofte fortæller om savnet til sit tidligere liv.
Lena har fået ro i maven og kan med god samvittighed vide, at hendes mor er i trygge hænder. – En fornemmelse som Lena ellers ikke har mærket i mange år.
Men selv om Lena har fået en større ro end førhen, så går hun stadig rundt med en følelse af at vente.
”Jeg er i sådan en ventesorg, for jeg venter på, at hun dør,” siger Lena med en alvorlig mine. ”Jeg tænker også, at det også kan blive en lettelse, selv om jeg også bliver rigtigt ked af det.” For Lenas mor er ikke hendes egen mor mere. De roller er vendt fuldstændig på hovedet. Og når snakken falder på netop det store savn, så bliver Lena også tydeligt berørt.
”Hun er min mor, men det er hun jo ikke længere. Nej, for jeg er hendes mor. Og det er også sådan, hun er, når jeg er der. Hun er en lille pige på tre år,” siger Lena. ”Jeg savner virkelig den der rigtige voksne. Så bliver jeg lidt rørt nu… Jeg savner også min mor. Det er meget mærkeligt at skulle være mor for sin mor.”
Demens blev en del af Lenas liv, og den har udstillet alle følelser. Men nu er Lena i en situation, hvor hun prøver at huske Lizzy, for den, som hun var engang. For det er den mor, som hun selv gerne vil tænke tilbage på.